勵志《因遺傳疾病被拋棄的孩子》即使爸媽拒絕見面也沒被擊倒

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有時候即使清楚自己好手好腳有家可歸,已經足以名列這世界上最幸福的人之一了,但碰到挫折時,偶也會有黑暗的情緒想著「為什麼是我?」只是如果要抱怨,那麼一出生就因為罹患罕見疾病被父母放棄的這個孩子Jono Lancaster恐怕比我們更有資格抱怨,不過他並沒有讓他與眾不同的外貌與自怨自艾毀了他的一生,現在30多歲的他除了臉部肌肉與常人略有不同之外,他的生活充實、體態健美、而且全世界做善事鼓勵那些跟他有同樣病症的孩子們。

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英國男子Jono Lancaster罹患罕見的「崔契爾柯林斯症候群 (Treacher Collins Syndrome,TCS)」,這種病又稱為「下頷骨顏面發育不全」。因顏面骨骼發育不全或缺失無法撐起臉部肌肉,導致五官與常人不同。Jono Lancaster的病症或許還算是不太嚴重,有些孩子一出生臉都不見了,或是需要靠儀器協助呼吸

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儘管如此Jono的父母依然在他出生36小時後馬上決定將他送領養,因為他的母親覺得自己無法感受到與孩子間的親子羈絆......原本這可能是一個悲傷的開頭,但幸運的是就在兩個禮拜過後,一個名叫Jean的婦人決定收養Jono,並在他五歲的時候正式領養他。

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在他還是學生的時候,為了能夠交到朋友,希望自己不只因與常人不同的臉受到注意,Jono會在學校作些很蠢的事情吸引目光,或是買送糖果來送給朋友,但這些舉動都只是讓他越來越寂寞。他不愛出門,不愛看鏡子,但是也不想讓他的媽媽擔心。直到有一天,他的朋友問他想不想在酒吧打工,雖然一開始很緊張,但Jono還是踏出了這第一步。

▼Jono媽媽Jean

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結果這份工作在他的生命中扮演了重要轉捩點。有些人喝醉後的言詞苛薄,但是有更多人給了他鼓勵,讓他走出自己的世界,他大學時修讀的是運動科學,後來不但在健身房得到了工作,還遇到了他的女友 Laura

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Jono與女友Laura

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但打擊的是,等到懂得擁抱自己的價值之後,Jono Lancaster透過領養機構表達了希望能夠找到自己的親生父母,讓他們知道自己現在過得很好,結果傳回來的卻是他的父母不想與他見面,以後也不希望他再跟他們連絡的消息。這個挫折一度讓他又陷入了沮喪之中,直到他再次學會釋懷。

▼Jono Lancaster在臉書上呼籲,每次他的故事被轉載後總會有人留言攻擊他的親生父母親,但他對他們沒有任何怨懟,選擇祝福,請大家讀完他的故事不需留下仇恨

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現在Jono Lancaster除了巡迴全球在學校裡宣導關於TCS的知識,讓孩子們學會關心而不是排斥那些病童之外~

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他也四處與罹患TCS的孩子見面,給孩子力量,還有給他們的父母希望

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生活讓他學會了正面思考與相信自己,他知道當人們看到他的時候總是低估他,但是現在的他已經完全接納並懂得去愛自己,同時也去傳播這份愛給需要的人。

Jono-Lancaster的紀錄片「Love Me, Love My Face」

一分鐘精華版

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部分資料來自網路 ( diply.com )

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