好可怕系列《罕見遺傳性疾病》讓真人芭比語出驚人地表示...

圖片來自：dailymail

我們宅宅分享過不少真人芭比，我還蠻佩服她們的用心，能夠花很多時間專注在一件事情上，大家都說其實一件事情一直做一直做，到後來就會變成專家了，相信她們現在打扮自己的速度一定比剛開始的時候快速很多。這次的好可怕系列要講一位真人芭比的真實故事，她得到了一種罕見的遺傳性疾病，而她也因為這樣說出了非常驚人的話。

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這一位真人芭比是住在美國加州的 Amber Guzman，她說小時候她媽媽就讓她當業餘的小模特兒，見到她的人都會稱讚她長得像洋娃娃，而那時她正好迷上了玩芭比娃娃，媽媽買了好幾個芭比跟週邊商品給她，她就決定長大以後一定要和芭比一樣美美的。

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Amber 她上高中之後開始化妝，而她也超喜歡化妝的，原本就很會畫畫的她，認為化妝就是在臉上作畫，所以她很快就學會了。她還說曾經在學校欺負過她的女生，因為看她妝化得很不錯，還跑來跟她交朋友，拜託她教一下怎麼化妝。

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在她 18 歲的時候，她交了男朋友（也就是現在的老公），生活很快樂，沒想到這時她就出現了這遺傳疾病的第一個症狀：感到自己的四肢越來越無力。隨著日子一天一天過去，Amber 的情況越來越糟，最後去醫院檢查的結果，發現她罹患了先天遺傳性肌肉萎縮症，這是到現在醫學界都還束手無策的病。

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現在的她移動時都需要別人的幫忙，雖然還可以走路，但需要有人扶住她其中一隻手臂，然後另一隻手臂靠自己拿著拐杖，才能夠行走。她說走斜坡或是爬樓梯是每天讓她最痛苦的事，而且她甚至開始出現吞嚥困難的情況，總有一天她會完全不能動，但意識還是清楚的。

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知道自己不可能復原的 Amber，對媒體以及喜愛她的粉絲們說出了驚人的話，她說原本這個疾病讓她覺得很傷心，但她換個角度想：「當身體越來越不能動的時候，就越來越像一個真的芭比娃娃。」她說這樣想的話心裡就好過一些。

撐拐杖的她

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聽見這話的媒體跟粉絲們都覺得她很堅強勇敢，而且她還常常在網路上為其他病友打氣。

我想說 Amber～加油。

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